南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院敘事醫(yī)學(xué)中心,與患者共情,記錄有溫暖的醫(yī)療,今天的主人翁是一位75歲有著31年鼻咽癌史的文叔(化名),敘事醫(yī)學(xué)中心接受邀請訪問了患者本人、妻子以及女兒,“醉美余輝”切身感受文叔的“善度”人生。
我們的結(jié)緣
我們和文叔結(jié)緣于一篇項目培訓(xùn)的報道。
文叔是一位有著31年抗癌經(jīng)歷的鼻咽癌患者,放療后出現(xiàn)肌肉萎縮和左側(cè)肩背疼痛一直伴隨他的整個抗癌路,反復(fù)在多家醫(yī)院住院和門診治療都沒有得到明顯改善。晚年的他,只想要找一條“善度”之路。
經(jīng)過一番輾轉(zhuǎn),文叔和女兒找到了我們。在醫(yī)院敘事醫(yī)學(xué)中心,我們見了第一面。為了減輕文叔的疼痛,考慮到文叔不愿口服用藥,我們嘗試著建議文叔用上第一次止痛貼劑。但由于胃腸反應(yīng)劇烈,只能停用。經(jīng)過和女兒的溝通,這次見面我們來到了文叔家里。
女兒高考那年,他確診了
文叔的女兒說:準(zhǔn)備高考的那年,他確診鼻咽癌,為了不影響我考試,直到高考結(jié)束,他才告訴我,那是1990年5月。我曾經(jīng)想放棄讀大學(xué),但爸爸沒有同意。
說到這里,女兒有些哽咽。但聽力并不好的文叔,這時卻拿出了收藏已久的剪報,那是另外一個女兒當(dāng)年高考語文單科全省第一的報道。兒女們,學(xué)習(xí)都是拔尖的。那一刻文叔臉上洋溢著自豪。
用文字記錄下的抗癌路
幸運會垂青那些在逆境中仍然保持積極心境的人。
喜歡寫點東西的文叔,用筆墨記錄下抗癌路上的感受。
妻子說:今年已經(jīng)是第31年了,辛苦的手術(shù)和放療都扛了過來,一直忍受疼痛也沒有放棄過,親戚朋友都說他是身邊最堅強的人。
他從外行變內(nèi)行
文叔沒有把希望寄托在別人身上,哪怕是治病。
這30幾年,文叔為了可以更加了解自己的身體,他看了很多中西醫(yī)的書籍、報道和雜志,只要看到有相關(guān)的內(nèi)容,有的復(fù)印,有的做成剪報,慢慢一點一點收集起來。
妻子和女兒說:家里整理了好幾個書柜,現(xiàn)在家里人有個三病兩痛的,都靠文叔“開藥”了。
三十年如一日
文叔的自律,也是讓我們十分佩服的。可能是由于以前的工作需要十分嚴謹,文叔無論在工作還是生活上都嚴于律己。
女兒告訴我們:他三十年如一日,堅持非常嚴格的作息時間和健康的飲食習(xí)慣,甚至到了苛刻的程度。譬如,中午一點鐘前必須午睡,哪怕外出用餐,他也會看著時間,催著家人準(zhǔn)時回家。又如一日三餐,七點早餐、十一點半午餐、六點半晚餐,每每到點,他就會在廚房里轉(zhuǎn)悠,這時的媽媽就會變得更忙亂了。
文叔的“善度人生”
文叔給我們寄來一沓多年來收集并結(jié)合日常所見所聞編寫成的文稿,他給這沓文稿制作了一個封面——“善度人生”。
每個人都想善(好好)度過一生
但“好”的標(biāo)準(zhǔn)是不統(tǒng)一的
只能自行確定。
——摘自“善度人生”前言